Episodi ricorrenti di gonfiore non pruriginoso della pelle e delle membrane mucose o degli organi interni possono essere sintomi di angioedema ereditario, una rara malattia ereditaria. A volte diagnosi errate dovute a sintomi non evidenti possono portare a problemi più seri. Diverse attività sono organizzate in tutto il mondo per sensibilizzare la società e i medici il 16 maggio, che è dichiarato Giornata mondiale dell'angioedema ereditario. La Società nazionale turca di allergia e immunologia clinica (AID) ha anche pubblicato la "Guida alla diagnosi e al trattamento dell'angioedema ereditario" per un migliore riconoscimento di questa malattia, che non è abbastanza conosciuta dai medici e dalla società nel nostro paese.
Sebbene gli attacchi di gonfiore al viso o in varie parti del corpo richiamino immediatamente attacchi allergici, questi gonfiori potrebbero non essere sempre allergie. Anche il gonfiore della pelle e delle mucose, degli organi interni, della laringe o della bocca possono essere sintomi di angioedema ereditario, una rara malattia ereditaria. La mancanza di conoscenza da parte dei medici della malattia può portare a diagnosi e cure errate, aggravando ulteriormente il problema. Pertanto, il 16 maggio è riconosciuto come Giornata mondiale dell'angioedema ereditario e il 16 maggio vengono organizzate varie attività in tutto il mondo ogni anno per sensibilizzare la società e i medici.
Anche la Turkish National Allergy and Clinical Immunology Association (AID) svolge studi per aumentare la consapevolezza della malattia con il contributo del gruppo di lavoro sull'angioedema ereditario, istituito nel 2009.
AID ha pubblicato la "Guida alla diagnosi e al trattamento dell'angioedema ereditario" nell'aprile 2022 per un migliore riconoscimento di questa malattia, che non è abbastanza conosciuta dai medici e dalla società nel nostro paese. La guida è stata preparata da scienziati esperti di angioedema ereditario provenienti da diverse parti della Turchia sotto la guida del gruppo di lavoro. Il curatore della guida, che sarà una risorsa per i medici in diagnosi e cura, è il Prof. Dott. Asli Gelincik e il prof. Dott. Mustafa Güleç si è assunto la responsabilità. Oltre a questo studio, AID tiene incontri di formazione sulla diagnosi e il trattamento della malattia ad Ankara, Istanbul, Smirne, Gaziantep e Konya al fine di promuovere la guida e aumentare la consapevolezza dei medici sull'Angioedema Ereditario.
L'angioedema ereditario, una malattia rara, non mi viene in mente!
Responsabile del Gruppo di Lavoro Angioedema Ereditario AID Prof. Dott. Gül Karakaya ha rilasciato la seguente dichiarazione il 16 maggio, Giornata mondiale dell'angioedema ereditario:
"L'angioedema ereditario (HAE) è una malattia ereditaria relativamente rara che progredisce con attacchi di gonfiore (angioedema) in vari organi del corpo. La sua frequenza nel mondo varia tra 1/10.000 e 1/50.000. A causa dell'elevato numero di matrimoni consanguinei nel nostro Paese, anche se si prevede una maggiore frequenza, non si conoscono ancora la frequenza effettiva e il numero di pazienti nel nostro Paese. La più grande difficoltà nella diagnosi è che i medici non conoscono sufficientemente la malattia e non considerano l'angioedema ereditario tra le diagnosi preliminari quando esaminano un tale paziente. Pertanto, sebbene la malattia di solito inizi nell'infanzia e nell'adolescenza, i pazienti nel nostro Paese possono essere diagnosticati principalmente in età adulta".
Ricordando che i pazienti di solito si rivolgono all'ospedale con lamentele di gonfiore (angioedema), il prof. Dott. Gül Karakaya ha affermato: “Gli attacchi di gonfiore allergico vengono in mente in tali applicazioni e i pazienti vengono indirizzati alle cliniche per le allergie. Pertanto, sebbene non si tratti di una malattia allergica, la diagnosi, il trattamento e il follow-up di questa malattia vengono eseguiti principalmente da specialisti in immunologia e allergologia.
Una diagnosi errata provoca un intervento chirurgico non necessario!
Spiegando che il gonfiore può verificarsi sul viso, in diverse parti del corpo e sulla pelle, Karakaya ha detto: “I più pericolosi di questi gonfiori sono quelli che si verificano nella gola, nella laringe o nella bocca. Questa situazione può essere pericolosa per la vita in quanto causerà mancanza di respiro”. Notando che un edema nell'intestino può causare sintomi come forti dolori addominali, nausea, vomito e diarrea, il Prof. Dott. Karakaya ha continuato:
“Gli attacchi intestinali possono portare a interventi chirurgici addominali non necessari. A volte a questi pazienti viene erroneamente diagnosticata la febbre mediterranea familiare, che è relativamente più comune nel nostro paese e progredisce con attacchi di dolore addominale, e i disturbi del paziente continuano nonostante l'inizio del trattamento per questa malattia.
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