Il ministro della salute Fahrettin Koca, il nostro comitato scientifico SMA si è riunito per valutare gli ultimi sviluppi nella terapia genica.
Il ministro Koca ha utilizzato le seguenti dichiarazioni; “Voglio che tu sappia che prendiamo ogni precauzione per quanto riguarda il trattamento dei nostri bambini con SMA. Seguiamo tutti gli sviluppi attuali per fare il meglio per loro. Il nostro Comitato Scientifico SMA decide quale trattamento è appropriato per quale paziente. Garantiamo che questo trattamento venga applicato quando può essere valutato scientificamente.
Il nostro Comitato Scientifico SMA si è riunito online e ha discusso i temi all'ordine del giorno. Il nostro comitato scientifico è composto dai nostri scienziati più esperti nel trattamento della malattia da SMA.
Nella loro valutazione;
1. Sono stati esaminati i recenti sviluppi nella terapia genica; Dopo il workshop del 25/11/2020, non c'erano ulteriori prove nella pubblicazione scientifica sull'efficacia e la sicurezza del trattamento,
2. È necessario aumentare l'accessibilità delle informazioni corrette sia nei media scritti che visivi condividendo gli sviluppi sulla SMA e le decisioni delle riunioni del comitato consultivo scientifico con la stampa,
3. Non è opportuno organizzare campagne nel nostro Paese per l'applicazione della terapia genica, dove non ci sono prove sufficienti in termini di efficacia e sicurezza,
4. Ci sono informazioni che i nostri cittadini che hanno ricevuto il trattamento con Zolgensma all'estero stanno cercando di continuare il loro trattamento con Nusinersen dopo il loro ritorno nel nostro paese, non ci sono informazioni sulla sicurezza sull'uso di entrambi i farmaci nella letteratura scientifica, pertanto possono verificarsi gravi effetti collaterali e dovrebbero essere prese le misure necessarie a questo proposito,
5. La necessità di studi per determinare il contributo oggettivo dei bambini SMA alla vita sociale seguendo il loro sviluppo cognitivo e fisico post-trattamento,
6. Nel corso della riunione, per informare il consiglio, sono stati ospitati esperti di genetica medica che stanno consultando il Ministero della Salute sugli studi di screening SMA e il Comitato Scientifico è stato informato sullo stato più recente degli studi in corso e sono stati presi i loro pareri. È stato sottolineato che soprattutto con il periodo COVID, l'infrastruttura del dispositivo PCR è stata sviluppata nel nostro paese, e in questo contesto si è affermato che gli studi per lo sviluppo dello screening del portatore pre-matrimoniale e dei kit di screening neonatale sono stati organizzati da TUSEB. È di vitale importanza implementare i processi di screening in tutta la società, in particolare le applicazioni pilota, il prima possibile,
7. La necessità di aumentare il numero di centri di cura Nusinersen; Al fine di standardizzare il trattamento, è stato affermato che oltre a determinare i criteri per i centri che si applicheranno, dovrebbe essere organizzata una formazione per PCR, specialisti di neurologia bambino / adulto e relative branche per la valutazione e la standardizzazione della pratica.
Cari cittadini,
Voglio che tu sappia che prendiamo ogni tipo di precauzione per quanto riguarda il trattamento dei nostri bambini con SMA. Seguiamo tutti gli sviluppi attuali per fare il meglio per loro. Il nostro Comitato Scientifico SMA decide quale trattamento è appropriato per quale paziente. Garantiamo che questo trattamento venga applicato quando può essere valutato scientificamente. D'ora in poi, assicurati che qualunque trattamento migliorerà la vita di nostro figlio, applicheremo anche quel trattamento.
Il nostro unico scopo è lavorare per tutti i membri di una Turchia più sana.
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