IETT e DMD Families Association hanno organizzato un evento congiunto

La malattia da DMD, che si manifesta intorno all'età di cinque anni, si manifesta con la perdita di muscoli negli anni successivi. I bambini sono costretti a usare le sedie a rotelle all'età di 10-12. All'età di 20 sorgono difficoltà vitali. Al fine di attirare l'attenzione su questa malattia implacabile, IETT e DMD Families Association hanno firmato un evento congiunto.

DMD Families Association e IETT General Directorate hanno organizzato un evento a Tunnel Square per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia da DMD. Anche i dipendenti di IETT hanno supportato l'evento, organizzato con la partecipazione di famiglie e bambini alle prese con la malattia.

Parlando per conto della direzione generale IETT, il responsabile del servizio clienti e delle comunicazioni aziendali di IETT, Cevdet Güngör, ha dichiarato che IETT fornisce servizi di trasporto pubblico ai residenti di Istanbul per 148 anni e che supporta anche progetti di responsabilità sociale. Güngör ha dichiarato: “I nostri bambini con DMD non possono camminare o correre come gli altri bambini e non respirano correttamente durante le fasi della malattia. I nostri bambini muscolari, i cui muscoli e vite si fondono nel tempo, vogliono sognare il loro futuro. "

I membri dell'associazione che hanno partecipato all'evento con i loro figli con DMD hanno ricevuto richieste sia dalle autorità che dai cittadini.

Il presidente dell'Associazione Famiglie DMD Gülbahar Bekiroğlu, che ha sottolineato che ci sono più di mille bambini 5 che lottano con la stessa malattia in tutto il paese, ha detto nel suo discorso: aşkın Più di 5000 bambini nel nostro paese stanno lottando con i problemi creati da questa malattia DM.

Bekiroğlu ha dichiarato di avere difficoltà a trovare medici specialisti che conoscono la DMD negli ospedali e che il costo di interventi non sbagliati o puntuali era pesante. Sottolineando che il numero di centri multidisciplinari di malattie muscolari dovrebbe essere aumentato, Bekiroğlu ha dichiarato: “Dobbiamo andare in città dove ci sono centri di malattie muscolari come Antalya e Smirne per avere i controlli di routine dei nostri bambini che non possono sopportare lunghi viaggi. Se il numero di centri di malattie muscolari aumenta, saremo in grado di ottenere assistenza sanitaria più qualificata. Saremo in grado di accedere più facilmente ai trattamenti in via di sviluppo. Sappiamo che tutti i problemi che dovremo affrontare saranno risolti con consapevolezza sociale. In qualità di DMD Families Association, vorremmo ringraziare la Direzione Generale di IETT Enterprises per il loro supporto. ”

In una giornata invernale di sole, l'evento è stato organizzato con la partecipazione di bambini con DMD. I bambini, che sono venuti a divertirsi con palloncini e zucchero filato, hanno fatto un giro di Istiklal Street con Nostalgic Tram.

Che cos'è DMD?

Distrofia muscolare di Duchenne DMD; È una malattia muscolare progressiva e genetica che si verifica all'età di tre o cinque anni. A causa della mutazione del gene della distrofina nei pazienti con Duchenne, la proteina distrofina che assicura l'integrità dei muscoli non può essere sintetizzata. La malattia si manifesta nei bambini con affaticamento eccessivo, cadute frequenti e difficoltà quando si sale in salita. Duchenne è una malattia che di solito colpisce i ragazzi. Mentre l'incidenza dei maschi è una su 3.500, l'incidenza delle femmine è una su un milione. I bambini che sono su sedia a rotelle dall'età di 50 sono esposti a effetti vitali, in particolare la respirazione, all'età di 10. Non esiste ancora una cura nota per la malattia.